Kultursjukdomar - en aktuell kontrovers

Begreppet ”kultursjukdom” har snabbt seglat upp som ett kontroversiellt begrepp i diskussionen om post-covid. Upprinnelsen tycks vara ett antal krönikor i en av dagstidningarna signerade av Hanne Kjöller. Undertecknad har inte läst dem, ska genast deklareras. 

Flera kommentarer har följt, som jag dock har läst, och de riktar ofta kritik mot begreppet kultursjukdom, eller kanske mot Kjöllers sätt att använda det. Vid läsningen av de kritiska svaren är det lika uppenbart hur arg man är på Kjöller som att man inte riktigt vill eller kan sätta sig in i begreppet kultursjukdom, vilket är en intressant observation.

Artiklar har skrivits av medicinhistorikern Maria Josephsson (SvD 2021-04-15), Vetenskapsradion har gjort ett program om begreppet, till synes bara med uppsåtet att få bort det från agendan. Adam Svanell (SvD 2021-04-14) ondgör sig också över Kjöller, och passar också på att kasta fram ett litet motargument mot – den nu avlidna – Karin Johannisson och hennes definition av begreppet. Något djupare intresse för begreppets innebörd är svårt att upptäcka i dessa massmediala sammanhang. 

Karin Johannisson definierar begreppet kultursjukdom som ”tillstånd som uppfattas som sjukdom i ett bestämt tidsrum och som uppkommer, namnges och sprids i samspel med kulturen (normer, föreställningar, hotbilder), hämtar de flesta av sina symptom ur en gemensam repertoar eller symptompool och försvinner för att tillståndet inte längre betraktas som sjukdom eller för att symptombilden slukas av andra och nyare diagnoser” (Läkartidningen, nr 44, okt 2008). 

I samma artikel refererar hon läkaren och historikern Charles E Rosenberg som ”har beskrivit sjukdomsdiagnoser som sociala förlopp med flera aktörer: patienter, läkare, arbetsgivare, sjukförsäkringssystem, läkemedelsindustri, massmedier och de kulturella koder som ständigt omdefinierar vad som kallas sjukt. Konsensus om en sjukdom uppnås som en förhandling mellan dessa aktörer.”

Att påstå att varje tid och epok har sin eget smörgåsbord av sjukdomar, upplevelser kring och förväntningar av hälsa borde vara en truism. Människor är inte sjuka på exakt samma sätt idag som på 1600-talet. Den som intresserat sig för begreppet och läst Karin Johannissons böcker i ämnet är förmodligen övertygad om dess värde och betydelse. Det förefaller helt klart att kultursjukdomar finns, helt enkelt. Då är slutsatsen given att de också finns i vår egen tid. Möjligen kan vi inte se och förstå det fullt ut, men det är en annan sak. 

Ändå är det naturligtvis lätt att bli kritisk mot begreppet kultursjukdom då det kan upplevas beskriva något som egentligen inte finns. En person som lider av en så kallad kultursjukdom, skulle inte vara sjuk på riktigt helt enkelt. Och det är anklagelser om dylika insinuationer som drabbar Kjöller. Här torde dock råda ett allvarligt missförstånd av begreppets innebörd. 

Viktiga anledningar till kontroverserna är alltså att begreppet kan upplevas ifrågasätta både den sjuka individen och den vetenskapligt skolade, diagnostiserande läkaren (arga läkare har också svarat Kjöller). Det är en felsyn, och har aldrig varit avsikten från Johannisson och andra som arbetat med begreppet. Det finns ingen bland dem som ifrågasätter individens upplevelse av sjukdom, eller att det helt skulle saknas somatisk grund vid fall av kultursjukdom. 

Så till de mer konkreta resonemangen. De senaste decenniernas exempel på det som av vissa kallas kultursjukdomar är många: de apatiska barnen, epidemin av anorexi och BUA-sjukan i Halland i början på 1980-talet – är alla intressanta och illustrativa konkreta fall med förmodat inslag av kultursjukdom. 

Det sistnämnda fallet är fascinerande. Under loppet av ett antal månader vintern 1982-1983 drabbades en stor mängd, företrädesvis unga, kvinnliga skolelever (ca 85 procent var flickor/kvinnor) på den lilla orten Bua i Halland, av värk i höfterna med påföljande svårigheter att gå. De försågs med kryckor eller behandlades med sträckläggning. Flera flickor opererades enligt uppgift för tillståndet. 

Fall dök också upp i andra västsvenska orter som Mölndal och Borås. Sammanlagt räknade man till ungefär 250 – 300 fall under en femmånadersperiod. Efter ett antal veckor eller månader klingade symptomen av och efter ytterligare en tid försvann alltså epidemin helt. 

Inga somatiska orsaker hittades. En virologisk bakgrund söktes länge men utan resultat. Ungdomsläkaren Kristina Berg Kelly, som arbetade med fallen, drog slutsatsen att ”det var ett fall av masshysteri”. Eller var det ett okänt virus trots allt, eller var det utsläpp från Ringhals? Spekulationerna var och är många fortfarande. 

Alla tog det på stort allvar, berättar Malin Kjellberg, en av de drabbade, 35 år senare (Hallands nyheter, 2018-12-08). Hon är själv ganska klar över saken. Hon pekar på hur lätt hjärnan kan lura en människa, hon hade ju ont på riktigt. Det är också uppenbart för henne att identitet och gemenskap spelade en viktig roll i sammanhanget. 

Uppåt 80 procent av flickorna i vissa klasser drabbades. I ett avsnitt av P4 Dokumentär, i december 2013, görs en bra genomgång av det märkliga händelseförloppet, för den som är intresserad. 

De apatiska barnen – eller uppgivenhetssyndrom som den medicinska termen lyder - är ytterligare ett konkret fall där samhällelig och kulturell kontext spelar en avgörande roll för sjukdomsprocess och diagnostik. Fenomenet dök upp i Sverige under 2005. I en artikel i Läkartidningen (201118) konstaterar specialisten i barn- och ungdomsmedicin Ingrid Segerberg att diagnosen enbart finns i Sverige (uppgivenhetssyndrom finns sen januari 2014 som psykiatrisk diagnos med koden F32.3A) att det är oklart om symptombilden förekommer i andra länder, men att någon endemisk spridning i andra länder i alla fall inte föreligger. Kort sagt, sjukdomstillståndet förekommer bara i en mycket specifik, svensk, kontext. 

Hon efterlyser en prestigelöst självrannsakande diskussion i den svenska barnläkarkåren, något som enligt henne saknas helt. (Obs! artikeln är från november 2020). Bland referenserna nämns barnläkaren Karl Sallin, som i en artikel i Kvartal (november 2019) kallade fenomenet med apatiska barn för en kultursjukdom. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) konstaterade i mars 2020 att det saknas vetenskapligt underlag för diagnosen.

Vi bör naturligtvis påminna oss, och försöka lära av, de smärtsamma och uppslitande diskussioner som trots allt förekommit kring de apatiska barnen, inklusive striderna kring Uppdrag granskning och Gellert Tamas. Nu är det ganska tyst i frågan, men här torde kvarstå mycket att lära och förstå. 

Om dessa exempelområden gör det tydligt att begreppet kultursjukdom är relevant i vår tid, så verkar det alltså bli svårare när drag av kultursjukdom blir aktuellt i väldigt breda befolkningslager, som nu i och med post-covid, eller i samband med utmattningssyndrom eller de många psykiatriska diagnoser som ligger bakom det vi brukar kalla ”psykisk ohälsa”, eller i samband med de många och ofta överlappande diagnoser som ges till barn med särskilda behov i skolan. I alla dessa sammanhang finns anledning att fundera över begreppet kultursjukdom, utan att för det ifrågasätta en enskild människas upplevelse av lidande. 

En av dem som sysslat mycket med frågor om diagnoser och kultursjukdomar är filosofen Fredrik Svenaeus vid Södertörns högskola i Stockholm. För honom är det självklart att många diagnoser i vår tid ställs utan tydlig medicinsk grund. Vad som somatiskt ligger bakom en depression är exempelvis fortfarande oklart. Det finns teorier om kemiska substanser (ex serotonin) i hjärnan, med det saknas egentligen bevis. Att diagnosen av ”depression” sker på annan grund i dag, jämfört med 1930-talet är nog ganska givet, sett till den explosion av förekomst som vi sett. Svenaeus pekar i sammanhanget ut det faktum att ångest länge och i annan kontext än sjudomens, har betraktats som något positivt och egentligen normalt för en fri och ansvarstagande individ (Kierkegaard, Heidegger, Sartre etc). Sjukdomsförklarar vi ”det som tidigare betraktades som en viktig existentiell erfarenhet”, frågar sig Svenaeus (Homo Patologicus). Han gör också noteringen att förekomsten av sorg i närtid i en individs levnadsberättelse idag inte hindrar läkaren från att fastställa diagnosen depression, vilket var fallet fram till för några år sedan. 

Vad gäller utmattningssyndrom (tidigare utbrändhet eller utmattningsdepression) så har detta på 20 års tid utvecklats till det närmaste en folksjukdom det går att komma. Ingen annan diagnos har haft den ökning på ett decennium som denna. I Sverige ska påpekas, för diagnosen existerar bara här. Blir inte människor sjuka av stress i andra länder, kan man undra. Jo visst är det så, men de diagnostiseras och behandlas på andra sätt. Det kan benämnas som anpassningsstörning eller akut stressreaktion eller dylikt. 

Det är här kopplingen till kultursjukdomsbegreppet blir relevant. För i andra länder har diagnosen avvisats. De krav som ställs för att etablera en ny diagnos i WHOs diagnosmanual ICD eller den amerikanska motsvarigheten DSM är mycket höga. Det krävs ett flertal publicerade studier som underlag. Det märkliga är att 15 år efter införandet av diagnosen i den svenska motsvarigheten till manualen, har ännu inga studier publicerats som blivit granskade av socialstyrelsen. 

Psykiatern och professorn i psykatri Christian Rück har vänt sig till socialstyrelsen för att få en bild av hur detta gick till men har mötts av vaga svar (se Rücks bok Olyckliga i paradiset). ”Utmattningssyndrom” är således ett svenskt fenomen, framvuxet i samspel med de senaste decenniernas svenska samhällsutveckling. Rück konstaterar med kritisk blick att stressreaktioner inte alltid har koppling till hormonella förhållanden (exempelvis utsöndring av stresshormonet kortisol). Upplevelsen av stress har starka subjektiva inslag. Den forskning som brukar pekas ut som underlag vid beskrivning av uttmattningssyndromets biokemiska grund, kan kritiseras menar Rück. Inte heller i detta fall finns alltså en entydig somatisk bakgrund. Utmattningssyndrom föds som koncept i en specifikt svensk kulturkontext. Hur det gick till och varför, ska vi inte ta upp här dock.

I Rücks bok refereras psykologiprofessorn vid stressforskningsinstitutet vid Stockholms universitet, Mats Lekander. Han är bekymrad över en orimligt negativ bild av stress som spridits i det svenska samhället. Han konstaterar att tanken på att stress är farlig kan göra den farlig – något som har belagts i studier. Rücks sammanfattande bedömning är att diagnosen utmattningssyndrom är en illa belagd diagnos och att den förmodligen ännu inte är korrekt definierad.

Etnologen Mia-Maria Hammarlin har under många år studerat människor som har fått diagnosen utmattningssyndrom. Hon är irriterad på bilden av livet i Sverige idag som extremt stressigt. Det är en föreställning som blivit i det närmaste axiomatisk, menar hon. Tänk om vår tids farliga stress bara är en myt, reflekterar hon i en artikel i Svenska dagbladets temaserie ”Deppigt värre”, som publicerades under 2008. 

Som helhet finns möjligen anledning att vara lite försiktig med användningen av begreppet ”kultursjukdomar”. Det beskriver förvisso något ganska komplext. Om det är för komplext för en hantering i svenska massmedier anno 2021 ska vi låta vara osagt, men naturligtvis är detta fullt plausibelt. Att tänka bort hela detta kluster av fenomen och begränsa perspektiven på hur och varför vi människor blir sjuka i vår tid, vore dock att göra oss alla en otjänst. Att inte erkänna kultursjukdomars betydande förekomst i Sverige idag är att ge uttryck för mer än lovlig naivitet. 

Låt mig avslutningsvis göra en gissning: post-covid kommer inte att uttryckas, betraktas och behandlas på precis samma sätt i alla länder kommande månader och år. Den omgivande kontexten – kulturen – kommer att inverka på detta.